活潑開朗、談吐幽默,初見28歲的趙心(化名),一點(diǎn)不敢相信她每天需要靠吃“偉哥”來(lái)延續(xù)生命。其實(shí)不只她自己,還有一群像她一樣的人,都需要長(zhǎng)期服用這種治療男性勃起障礙的藥,因?yàn)椤皞ジ纭笔巧贁?shù)能夠維持他們生命的藥品之一。他們都得了一種叫“肺動(dòng)脈高壓”的罕見病。

　　患病后不能生育

　　有人被丈夫拋棄

　　2008年下半年,一向身體不錯(cuò)的趙心在單位查體時(shí)發(fā)現(xiàn)血壓異常。醫(yī)院建議其做進(jìn)一步的檢查。就在此前不久,她剛剛結(jié)了婚,正計(jì)劃著要孩子。

　　懷著惴惴不安的心情,趙心到省立醫(yī)院進(jìn)行了檢查,“當(dāng)時(shí)做的心臟彩超,說(shuō)肺動(dòng)脈高壓140,但沒(méi)確診。”之后,她又到了齊魯醫(yī)院等多家醫(yī)院檢查,但也沒(méi)確診。

　　2009年初,趙心趕到北京阜外醫(yī)院進(jìn)行檢查,最終確診為肺動(dòng)脈高壓。“當(dāng)時(shí)北京阜外已經(jīng)有一個(gè)專門治療這個(gè)病的科室,我在那里做了導(dǎo)管檢查,后來(lái)認(rèn)識(shí)的很多病友也是這樣,去了好多地方才確診,因?yàn)楹芏噌t(yī)生也不了解這個(gè)病。”

　　“確實(shí)是這樣,其實(shí),不僅是普通民眾,醫(yī)生了解這種罕見病的也不多。”省內(nèi)比較了解該病的山東大學(xué)齊魯醫(yī)院心內(nèi)科主任醫(yī)師紀(jì)求尚也是近幾年才學(xué)習(xí)了該病的診斷治療知識(shí),“這兩年有不少同行把這種病人推薦過(guò)來(lái),今年接診了有三四十例。”

　　“肺動(dòng)脈高壓?我們當(dāng)時(shí)一無(wú)所知。”趙心的丈夫李華(化名)在網(wǎng)上查了很多資料,可屏幕上的字,怎么看都給人絕望的感覺(jué),他抱著妻子,泣不成聲。

　　原來(lái),“肺動(dòng)脈高壓”目前不能治愈,僅“偉哥”、波生坦等少數(shù)幾種藥物能夠控制病情發(fā)展。該病高發(fā)期以零到40歲的人群為主,女性比例為75%。“當(dāng)時(shí),醫(yī)生說(shuō)可以服用波生坦,效果要好一些,但是一盒藥就將近3萬(wàn),實(shí)在買不起,最后只能靠吃便宜些的‘偉哥’來(lái)延續(xù)生命。”趙心說(shuō),盡管患了重病,但她還是幸運(yùn)的,許多病友因?yàn)榛剂诉@個(gè)病無(wú)法生育,而被丈夫拋棄。

　　治療藥物中

　　“偉哥”最便宜

　　與其他患者相比,趙心的確是幸運(yùn)的。不僅僅是因?yàn)樗幸晃荒芑茧y與共的丈夫,還因?yàn)樗軌蛎銖?qiáng)自食其力。“有很多病友患病后,就沒(méi)法工作了,有的自己照顧自己都成問(wèn)題。”

　　“吃貴的萬(wàn)他維、波生坦,我吃不起,但吃‘偉哥’,我還能勉強(qiáng)支撐。”久病成良醫(yī),趙心對(duì)肺動(dòng)脈高壓的治療非常了解。“現(xiàn)在主要有三種治療方式:一是主要服用波生坦,每月要兩三萬(wàn)；二是主要服用萬(wàn)他維,如果沒(méi)有慈善援助,要5萬(wàn)多一個(gè)月；最便宜的就是服用西地那非(俗稱“偉哥”),每月也要2千左右。”

　　“太貴了,很多病友只能在等待中離去。”趙心嘆了口氣說(shuō),“就在前幾天,一個(gè)病友剛剛走了。”

　　菏澤定陶縣的喬勁松(化名)今年34歲,他就是一位無(wú)奈的等待者。喬勁松曾患先天性心臟病,11歲時(shí)做了手術(shù),1994年身體又出現(xiàn)了問(wèn)題,他在干農(nóng)活時(shí)突然出現(xiàn)了氣喘、咳血,然后休克。“當(dāng)時(shí)以為是累的。”可讓他沒(méi)想到的是,之后的每年冬天他都會(huì)因氣喘、咳血住院,但一直沒(méi)有查出是什么病。直到2008年,他了解到肺動(dòng)脈高壓這種病后,借錢到上海市肺科醫(yī)院檢查,才確診是肺動(dòng)脈高壓。

　　“由于得病時(shí)間比較長(zhǎng),心衰很嚴(yán)重,醫(yī)生建議吃波生坦,一個(gè)月要好幾萬(wàn),根本吃不起。”沒(méi)有辦法,喬勁松拿了一點(diǎn)“偉哥”回了老家,“現(xiàn)在連‘偉哥’也吃不起了,家里已經(jīng)變賣了所有值錢的東西。”

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