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女童渾身變綠得急性白血病 病例全球只有三例(圖)

海口網 http://www.333424.com 時間:2013-08-19 10:34
  女童渾身變綠得急性白血病病例全球只有三例。鹽城一女童渾身變綠,她患了急性白血病,導致體內膽紅素堆積。女童渾身變綠的白血病患者的病例非常罕見,需要血漿置換把膽紅素降下來。

  雖然隔著一層厚厚的塑料簾,但記者依舊能看到,語桐小小的臉上泛著綠瑩瑩的光,露在外面的四肢也是綠幽幽,和媽媽黃黃的膚色形成了強烈的反差。“這些天,孩子除了吃飯和大小便,就一直這樣昏睡著。”

  女童渾身變綠得急性白血病病例全球只有三例。鹽城一女童渾身變綠,她患了急性白血病,導致體內膽紅素堆積。女童渾身變綠的白血病患者的病例非常罕見,需要血漿置換把膽紅素降下來。

????就像童話里一樣,鹽城有一位4歲女童,最近渾身開始變綠。可隨之而來的,并不像童話一樣美好,而是時刻要面臨生命危險。據了解,該女童為急性白血病患者,10個月前剛做完造血干細胞移植。之所以渾身發綠,是因為體內膽紅素不斷累積、過高所致。而病因則是自身免疫性溶血性貧血。專家稱,這種病例非常罕見,全球見諸報道的病例,至今大概也只有兩三例。

  可憐的寶寶

  患病女童渾身綠瑩瑩,一直昏睡

  16日傍晚,在蘇大附一院廣慈分院血液科的病房里,揚子晚報記者見到了這位“綠精靈”寶寶—來自鹽城的4歲女童語桐和她的爸爸媽媽。而在病床四周,則掛著一層厚厚的透明的塑料簾,媽媽抱著正在昏睡的語桐坐在床上,神情相當疲憊。

  雖然隔著一層厚厚的塑料簾,但記者依舊能看到,語桐小小的臉上泛著綠瑩瑩的光,露在外面的四肢也是綠幽幽,和媽媽黃黃的膚色形成了強烈的反差。“這些天,孩子除了吃飯和大小便,就一直這樣昏睡著。”

  女童渾身變綠得急性白血病病例全球只有三例。鹽城一女童渾身變綠,她患了急性白血病,導致體內膽紅素堆積。女童渾身變綠的白血病患者的病例非常罕見,需要血漿置換把膽紅素降下來。

確診為急性單核細胞白血病

  語桐的爸爸凌先生告訴揚子晚報記者,他們來自鹽城市區,夫妻倆都在政府里上班。小語桐2009年出生,乖巧懂事,一家人其樂融融。去年3月29日,正當他們開始計劃為孩子尋找幼兒園時,語桐突然發燒,連續兩三天不退。當地醫院對孩子進行血常規檢查時,發現有好幾個指標異常。隨即他們將語桐送往蘇州治療。經過診斷,小語桐被確診為急性單核細胞白血病。

  為了挽救女兒的生命,經過三個月的化療后,凌先生作為供體,在去年7月份,為女兒進行半相合的造血干細胞移植。“我們也知道,造血干細胞移植最好能找到全相合的供體,那樣手術成功率會相對高很多。但當時實在沒辦法,骨髓庫里找不到合適的供體,病情比較急,我們只能選擇半相合造血干細胞移植這一方式。”

  令一家人開心的是,手術后,雖然小語桐出現了皮膚和腸道排異等情況,但身體恢復得還不錯,并于今年1月份出院。“出院后,我們就在蘇州這邊租了房子,每周帶孩子去醫院復查一次。”

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身體發綠只因體內膽紅素越來越高

  凌先生表示,一開始,孩子的各項血常規指標還算正常。可到了5月29日,他們突然發現,小語桐的嘴唇發白,到醫院一檢查,發現孩子血液里的紅細胞含量,下跌得非常厲害。“一般正常情況下,人體血液里的紅細胞含量在120個單位,但我們孩子只有60—80個單位左右,而且在兩三天內,就下跌到了20個左右。”

  重新住院后,經專家診斷,小語桐這次患上的是自身免疫性溶血貧血。而起因則是造血干細胞移植后,所出現的免疫功能紊亂。雖然醫生隨后也對小語桐進行了對癥治療,但卻無法治愈,隨著孩子的發熱,小語桐的病情也不斷加重。

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????由于體內紅細胞含量一直上不來,他們只好選擇持續給小語桐輸血。可時間一長,問題就來了,小語桐出現了黃疸,皮膚開始變黃。雖然醫生對此也進行了對癥治療,但也“失控”了。“持續輸血,可輸血后,代謝的血液殘渣無法排出體內,越積越多之后,體內膽紅素越來越高。”結果,小語桐的皮膚慢慢地由黃變綠,在8月11日左右,達到了一個高峰。

  在凌先生的手機里,揚子晚報看到一張他們在8月11日拍攝的照片。照片中,昏睡中的小語桐,渾身綠瑩瑩一片,泛著嚇人的綠光。“當時醫生就給我們下了病危通知書。”凌先生告訴揚子晚報記者,根據醫院的生理檢查指標,一般正常人的膽紅素在40單位左右,可當天醫院給小語桐檢測出的膽紅素,竟然達到了600多單位。

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艱難的手術

  血漿置換等治療已花費近200萬

  當即,醫院就給小語桐進行了血漿置換,將小語桐體內的膽紅素進行循環過濾,最終將膽紅素的含量給降了下來。“聽醫生說,像我們孩子這樣,體內大概有1200毫升血液,當天我們就給孩子置換了1000毫升。”

  在采訪中,凌先生語氣相當凝重。凌先生告訴揚子晚報記者,在目前這樣情況下,要挽救小語桐的生命,就必須降低她體內的膽紅素。而目前降低膽紅素的措施,就是要每天不斷輸血,進行血漿置換。“現在蘇州血庫里的血液相當緊缺,不是我們想要就能要得到的。”

  據了解,自從小語桐去年生病后,凌先生一家已經花費了近200萬元,不僅把自己在鹽城市區唯一的住房給賣了,還欠下了二三十萬元的債務。“我們也不知道還能堅持多久,就是希望能有奇跡出現。”

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這種病例全球也只有兩三例

  小語桐的主治醫生—蘇大附一院血液科副主任醫生吳小津告訴揚子晚報記者,其實造血干細胞移植之后出現排異很正常,可以通過藥物措施等,加以對癥治療。不過,小語桐在去年進行半相合造血干細胞移植后,身體恢復得并不是很好,一直存在著皮膚和腸道排異。但出現如今這種嚴重的病情,確實也很少見。

  吳小津告訴揚子晚報記者,白血病患者在進行造血干細胞移植之后,發生自身免疫性溶血性貧血,他們以前也曾遇到過。一般情況下,他們通過有關藥物,對癥治療一下,就可以控制住了。但像小語桐這樣無法控制的病例,他們還是第一次遇到。“其實在血液科,患上自身免疫性溶血性貧血的普通患者也不少,很平常,我們一般對癥治療一下,一般就能給控制住的。”

  吳小津告訴揚子晚報記者,一般情況下,這種無法控制、形成惡性循環、由黃變綠的特殊病例很少。他們通過檢索,發現全球報道過的這種病例,截止目前,大概也只有兩三例,而且全是國外的病例,國內至今也沒有一例。“好像最終也都沒有什么有效的好辦法。”

  女童渾身變綠得急性白血病病例全球只有三例。鹽城一女童渾身變綠,她患了急性白血病,導致體內膽紅素堆積。女童渾身變綠的白血病患者的病例非常罕見,需要血漿置換把膽紅素降下來。

京滬多位專家會診,仍無有效措施

  據吳小津介紹,一旦患上自身免疫性溶血性貧血,正常情況下,患者體內膽紅素含量就可能增高,出現黃疸現象,患者皮膚變黃。膽紅素含量一旦達到一定高度,患者皮膚就會由黃變綠,那人就變得相當危險了。“只能不斷輸血,進行血漿置換,降低患者體內的膽紅素。”

  可現在小語桐的情況更惡劣,因為輸進去的紅細胞,很快就被小語桐血液里的有關因子給分解掉了,在小語桐體內形成了更多的血液代謝垃圾,又推高了體內膽紅素的含量。一句話,就是形成了惡性循環。

  據了解,對于小語桐的病癥,蘇大附一院血液科已經多次邀請了北京、上海等同行和權威專家進行了會診,目前都沒有拿出一套有效的治療措施。“針對自身免疫性溶血性貧血這一病種,目前學術界所采用的治療措施和方法,我們都已一一嘗試過了,好像效果都不太好。我們目前也希望有奇跡發生。”

[來源:揚子晚報] [作者:] [編輯:劉芮君]
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