海口網5月19日消息（海口晚報記者?李銀?文/圖）他們不聾，卻常常聽不見，他們不啞，卻只會吱吱呀呀……他們是一群天真可愛的孩子，只是因為情感溝通、語言表達等能力先天欠缺，令他們與其他同齡人“形同陌路”，讓家長揪心，讓老師痛心。5月18日，在第24個“全國助殘日”到來之際，記者從省殘疾人聯合會了解到，目前我省各類殘疾人已經達到50.4萬余人，由于家庭困難或信息閉塞等，不少殘疾兒童耽誤了治療時機，而民營殘疾人康復機構的生存同樣舉步維艱。

　　“下海”醫生的擔憂

　　臧雷是一位專與殘疾孩子打交道的“下海”醫生，也是海南惠康兒童康復中心的負責人。

　　臧雷說，“下海”不是心血來潮，而是看到身邊有很多來自農村的孩子，本應和同齡人一樣，享受五彩繽紛的生活，但由于家住農村，缺醫少藥，耽誤了一次次最佳的治療時機。他為此心痛，就這樣“下海”與殘疾兒童打起交道來。

　　2001年，臧雷在龍華路租了一間80平方米的店面，從事助聽器銷售。“算上房租和鋪貨，總共投入了上萬元。”

　　讓臧雷想不到的是，在最初創業的3年里，小店一直持續虧損，每年差不多要虧損2萬元，這讓他的小店舉步維艱。“身邊的朋友紛紛勸我趕快關了店面回醫院上班，拿著穩定的收入，不用每天面對一批賣不出去的助聽器發愁。”臧雷說，當時每月向員工發放工資都是難題，也想過干脆放棄，可最后還是堅持了下來。

　　臧雷說，家庭經濟條件好的殘疾兒童能前往北京、上海等城市接受專業培訓，而一些家庭經濟條件差的兒童就只能待在家里，致使困難家庭越來越困難。目前，在省殘聯和三亞市殘聯的支持下，海南惠康兒童康復中心以海口為基地，對具有三亞戶籍的患有智力、聽力、腦癱的兒童給予半年的學費免費（免費時間從3月到8月底，），并根據招生情況，適當接收其他周邊市縣特別困難家庭的兒童。目前三亞報名的患有自閉癥兒童有28人，預計可突破50人。這些孩子屆時經過專業老師的系統培訓后，將大大減輕家庭的負擔。

　　臧雷分析說，開辦民營聽力語言康復救助機構需投入50萬元以上，其中，多數包括醫療設備。而民營聽力語言康復救助機構又是一個高風險產業，才會造成救助機構少之又少。另外，資金少、師資匱乏、醫療力量薄弱、規模小等種種原因，束縛著省內康復培訓機構的發展。他認為，聽力語言康復救助機構是非盈利性質的服務體系，如何發展壯大需要多方面共同努力。

　　不愿承認孩子有缺陷

　　家住瓊海市會山鎮加略村委會四隊，今年6歲的王慧（化名）是一名聽力障礙患兒。父親王丁（化名）介紹，去年9月，他把王慧送到海口一家康復培訓中心學習，家里欠債不少，下學期家里無法供讀，在老師的勸說下，他與孩子媽決定把孩子繼續放在中心學習。女兒因為家庭困難的原因，心智比同齡孩子成熟，知道家里沒錢買牛奶，小小年紀的她比劃著讓媽媽不要買牛奶。“現在最擔心的是，孩子的情況是否有學校愿意接收上課。”說到這里，王丁流下了眼淚。

　　與王慧相同，今年4歲的陳依依（化名）也是一名殘疾人。從事康復訓練的張老師告訴記者，陳依依家里情況非常特殊，爸爸是聽障殘疾，媽媽是小兒麻痹，腿腳不便。陳依依還有一個弟弟叫陳杰（化名），今年兩歲半，一次感冒去醫院檢查得知，與姐姐相同，均屬于聽力障礙。父母均無經濟來源，家庭人均收入低于當地城鄉居民最低生活保障水平。

　　王紅紅（化名）是3歲自閉癥患兒，總喜歡一個人在原地轉圈，還會把玩具按顏色、大小排成排，如果有人搶走了她的玩具，她不會與人交流，而會在原地大哭，一不高興還會把自己關在屋內。

　　陪同孩子接受康復治療的多為孩子的母親或者老人。他們和孩子一同參與訓練計劃，記者多次試圖了解一些自閉癥孩子家庭的情況，家長們紛紛搖手離開，有的捂住臉，躲到一旁。

　　3年前，王麗娜被聘請從事聽力障礙兒童的康復訓練工作。她告訴記者，大部分孩子的情況都算比較樂觀，家人固定每周或每月見一次。部分孩子，每逢節日才有家人過來探望或接回家，平時長年居住在這里。個別孩子，父母則來去匆匆，就算把孩子帶回家，第二天就急忙送回培訓中心了。

　　“人都要面子，誰愿承認自己孩子有缺陷啊？”王麗娜說，一些家長在老師面前，對孩子的病情表現得很淡定，但走出中心后，一些家長就將孩子佩戴的助聽器摘掉，嫌孩子得了這種病。

　　關愛殘疾兒童任重道遠

　　我國每年新增2.3萬聽力殘疾患兒，且0—6歲聽力殘疾中70%以上伴有言語殘疾。臧雷提醒，學齡前、低學齡兒童中輕度聽力損傷往往被忽略，如小孩有聽力異常，應及早篩查就診。康復中心屬于民非機構，由于缺乏行政手段，深入到市縣做家長的工作很難，只能等家長上門送孩子治療或家長之間的互相宣傳交流。我省一些偏僻農村的孩子，由于多方面的原因，都未能及時得到治療。

　　臧雷認為，單方面靠企業的力量去關愛殘疾兒童是微不足道的，希望全社會都來關注這個群體。

　　據省殘聯康復部蔡副主任介紹，相關調研報告顯示，我省現有殘疾人50.4萬人，其中城市殘疾人口13.91萬人，農村殘疾人口36.49萬人。其中，肢體殘疾人14.3萬人，占28.37%。

　　蔡副主任說，2013年，省委、省政府把人工耳蝸植入手術及康復訓練項目列入為民辦十件實事之一，為60名貧困家庭聾兒實施免費手術，讓他們重新聽見了聲音。

　　通過組織實施白內障復明手術、肢殘矯治手術、0-6歲殘疾兒童搶救性康復工程等，截至目前，全省已有6.5萬名殘疾人得到不同程度的康復。

　　目前，在康復中心從事語訓工作的教師多數是幼師專業，年齡普遍在20歲左右。他們工作辛苦，待遇不高。由于特殊教育這項職業并沒有真正為社會所尊重和認同，相當一部分教師缺乏自尊感。長期從事語訓工作的人員還存在著專業職稱評審難的問題。

　　對于民營殘疾人康復機構未來的路如何走下去，蔡副主任認為，第一，要聯合財政廳對民營機構在政策上、資金上大力扶持；第二，在一定時間內，對民營機構進行考核認證；第三，對取得認證的機構，定期對殘疾人的康復效果進行檢查；第四，大力支持民營企業參與這一行業中。

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