遺傳血友病 再染丙肝 吃不起進口藥

　　找來進口藥分子式 買原料請獸藥廠代加工 自己造藥救自己

　　這是一個和“死神”搏斗的故事。極為罕見的遭遇集中出現在一個人身上：年幼患血友病、膝關節出血走路困難、顱內大出血，醫生下七張病危通知書、連續感染甲肝、乙肝和丙肝。這是37歲上海人小馬的“絕命經歷”。

　　“我這輩子是來還賬的，所以不能輕言放棄，否則下輩子還要接著還。”37年來，死亡威脅一直伴隨著小馬，其中丙肝可能致癌的威脅讓他孤注一擲，由于更有效的藥物無法獲得，小馬自己購買原藥，自己配藥，以身試藥，在絕處求生，小馬說，人生雖然苦海無邊，但不都是回頭是岸，有時候還需要忍痛咬牙往前沖。

　　小馬不姓馬，只是屬馬，他曾給自己起了個網名“馬化騰”，后來覺得太招搖，悄悄改成“馬騰化”。

　　天生絕命

　　熬過七張病危通知書

　　37歲的小馬走路需要拄著拐杖，血友病導致的持續關節內出血，他的膝關節已經腫大變形。

　　小馬個頭不高，但樣子精神，盡管長年和病痛打交道，他依然讓自己保持整潔，指甲也修得干干凈凈，“我是病人但不是廢人！”

　　小馬的母親是一名血友病基因攜帶者，她的兩個兒子都患有因子VIII缺乏型血友病，小兒子天生癱瘓。因為弟弟癱瘓，小馬自幼在上海跟著外婆和姨媽們一起生活，而父母則帶著弟弟生活在浙江一個小城，從記事開始，每周必去一趟醫院，“我屬于A型血友病，缺乏因子VIII，如果能夠常年打針，一輩子可以和正常人一樣，但是這種針國產200單位的396元一針，進口的1250元一針，2到3天就需要打一針，實實在在的富貴病。”

　　為了賺錢，58歲的父親還不得不硬著頭皮去考大學。“他只是一個初中畢業的木匠，為了當上監理工程師多掙錢，考了4次大學，50多歲的人拼音都不認識還要去背英語單詞。”小馬說。

　　1994年，正在讀初二的小馬因為和同學爭執打鬧，出了意外，顱內大出血，送去醫院搶救，醫院前后下了7張病危通知書，“當時我媽以為我肯定沒了，瞳孔放大、大小便失禁，除了呼吸連心跳都沒有了，醫生都讓我父母準備后事了，但是我就硬是挺過來了。”

　　炸彈“甲乙丙”

　　多病纏身不敢放開治

　　在血友病患者當中，也有一種戲稱，叫做“紅色炸彈”，因為需要長期輸血，不好運會感染其他疾病，就意味著被紅色炸彈擊中，小馬就曾經連中三元。

　　1998年，小馬突發急性肝炎去醫院治療，結果發現自己不但有甲肝，還有乙肝和丙肝，“可以得的肝炎我都得上了，運氣還能再差一點嗎？”

　　小馬說這場大病，將110斤的自己直接折磨到78斤，一直上吐下瀉，吃不下飯，每天就在不停的打針吃藥。從1998年開始，原本只需要應付血友病的小馬又不得不開始跟三種肝炎作斗爭，“甲肝還好辦，急性肝炎，來得快去得快。乙肝和丙肝就比較麻煩。”

　　為了治乙肝，小馬到處打聽哪有特效藥，陸續花了幾千塊錢之后，小馬去醫院檢查，發現乙肝病毒變成了乙肝表面抗原，醫生拿著檢查結果無奈地說，“可能是你的丙肝病毒太厲害了，把乙肝病毒都殺死了！”

　　因為是嚴重的血友病患者，治療丙肝的方法非常有限，拖了近10年，2014年，小馬去醫院查丙肝病毒，依然高達10的7次方，“再不治好，我的肝就完蛋了，肝硬化、肝癌，我這輩子還要受多少罪？”

　　為了治好自己的丙肝，小馬最后向醫生提出要進行干擾素治療。“6個主任醫生的會診結果是，我是重型血友病甲型患者，用干擾素治療會損傷皮下或組織造成出血難止，醫生讓我等等特效藥。”

　　小馬拿著這張建議自己定期復查肝功能的會診結果苦笑不止，有病不能治，等著死神吞噬掉自己嗎？

　　網絡求救

　　偶然發現“分子式”

　　小馬知道醫生所說的特效藥是什么，當時治療丙肝的特效藥索菲布韋已經在美國上市，但這種口服抗丙肝病毒藥物內地患者買不到也買不起。

　　小馬在網上到處找這種藥，后來打聽到一名香港醫生每個月會到北京開丙肝特診，掛號費400元，可以買到這種藥，小馬自己出行不方便，就等著其他病友給他帶消息，結果病友帶來的消息讓他徹底斷了想法，“一個療程60萬！你殺了我也沒處弄這么多錢！”

　　小馬仍不甘心，整天在網上搜索關于藥物的信息，偶然間，他發現有人在論壇里亮出了新藥的化學分子式，有網友打趣說，找個化學系的高材生幫我們合成一下算了！別人或是說笑，小馬卻上了心。

　　很快小馬就在網上找到了達卡他韋和索菲布韋的化學分子式，“我后來發現有化工廠可以幫人做這種藥，只要你能提供分子式，什么藥他們都能幫你做。”

　　小馬最后找到武漢一家生產農藥、獸藥的化工廠，聯系人看到他提供的分子式，很快就回復了他，合成達卡他韋只要4步，但是合成抗病毒藥物哈瓦尼中的雷迪帕韋要39步，達卡他韋的價格比較便宜，“10克8000元，如果我要能買10公斤，就只要50元一克。”

　　買還是不買？是一個問題；吃還是不吃，又是一個問題。知道可以買到原料粉之后，小馬反而猶豫了，“當時聽說特效藥要60萬，我就想，要是兩三萬能讓我買到就好了，現在真的有人告訴你可以幫你做原料粉，但畢竟是生產獸藥、農藥的工廠，誰知道行不行呀！”

　　下決心前，小馬去找了自己的醫生，醫生聽說他的買藥途徑，看了他半天，說了四個字“好自為之”。此時距離小馬感染丙肝已經17年了，“我感覺自己沒法再等了，常常想死，不如作死一回，要么死要么活！”

　　神秘粉末

　　放膽自當絕命“藥師”

　　今年4月下定決心后，小馬往對方工廠的賬號打了8000元，三天后，一個巴掌大的包裹寄到了小馬手中！“8000元，現鈔厚厚的一疊，換來一包小粉末！”小馬小心翼翼地打開，里面是一個錫紙的包裝，打開這一層，有一個密封的塑料袋，上面貼著藥名“達卡他韋”，下面寫著一行小字“僅用于研究”，拿著這包淡黃色的藥粉，小馬的手有點抖。

　　在買藥粉之前，小馬已經在網上查過正版藥的試劑是60毫克一顆，一天一顆，他在網上買來了毫克秤，藥用膠囊，“經過我自己測量，用挖耳勺挖一小勺正好是10毫克，我就在一個膠囊里放六勺粉末，最后一勺去掉一點，怕超量！”就這樣，忙乎了一整夜，小馬為自己裝好了168顆藥丸，分裝在6個瓶子里。

　　按照正版藥物，每天一顆，28天一個療程，一顆藥物的價格是1000美元，小馬心里一算賬，自己的168顆藥8000元人民幣，算下來，一顆藥不到50元，價格是不貴，但敢不敢吃還真是一個問題。

　　“沒有廠家、沒有說明、沒有安全標志，我甚至連生產廠家的名字都不知道，我已經準備把腦袋別在褲腰帶上了。”藥丸做好后，放了兩天，小馬思前想后，猶豫了兩個晚上，“晚上睡不著，爬起來打開藥瓶看一看又放下，我沒有跟父母說，也沒有跟外婆說。”到了第三天，4月17日，小馬再次關節內出血，劇痛無比，想起最近因為把錢拿去買原料粉沒法打因子VIII，小馬心疼起錢來，“8000元花出去，不能白花呀！管他的，反正也是生不如死！”一咬牙，小馬就吃下了第一顆藥，然后倒頭睡去。

　　第二天，他發現自己能夠正常起床后，吃下了第二顆，接著是第三顆、第四顆、第五顆……10天后，小馬慶幸自己還活著，迫不及待地跑到醫院去驗丙肝病毒，病毒數神奇地從10的7次方變成了10的3次方，三天后再驗，變成10的1次方，再過20天，檢驗結果顯示，未檢測到丙肝病毒。

　　“17年的頑疾，終于從身上連根拔掉，你不知道那一刻我有多激動！”小馬說。

　　拿著檢查單從醫院出來時，小馬為自己的大命大吼了三聲，“醫生說我是不幸中的萬幸，實際上，因為正規藥物很多都會添加緩釋成分，一般藥效不會如此強烈，而我吃的是高純度的原料粉，生死就在一線之間！”

　　鋌而走險？

　　造藥也是被逼無奈

　　治好丙肝以后，小馬常跟別人說，他是自己的“救命毒師”，但是當別人找他詢問經驗的時候，他從不透露，“我吃剩的藥都細心地收好了，既沒有賣也沒有給別人，甚至包括我弟弟，我的命是撿回來的，我絕不會讓別人去學我。”

　　37歲的小馬覺得自己的人生很長，也很短，作為一名血友病患者，每個月在醫療方面的費用是2000元到10000元不等，而很多藥物都不在醫保范圍之內，除去最低生活保障的2000元，小馬自己在網上打工每個月能掙2000多元，剩下的則全要靠父母負擔，任何一種額外的疾病都會給他帶來沉重的壓力，除了經濟方面的壓力，身體的病痛也是一種煎熬，“當病痛來臨的時候，每天都是生不如死，但是我長這么大除了上海和湖州，哪里都沒有去過，我的世界全在網上。”

　　現在，小馬的雙腿關節全部都腫大變形，左手關節也出血，手肘潰爛，不能自理，89歲的外婆每天還要照顧他的飲食起居。

　　說起人生的愿望，“如果能夠用上長效的因子VIII藥物，估計做夢也會笑醒吧！”結婚？“從沒想過，還是不要去害人了！”

　　沉思了一會，小馬忽然大聲說：“我這輩子還要不停地輸血，希望不要再染上別的傳染病就算是最大的愿望了！”也許是因為聲音太大，小馬覺得驚著了別人，不好意思的笑了起來。

　　特效藥奇缺

　　丙肝患者撲向印度

　　今年11月29日，印度最高藥物委員會終于宣布同意印度版HARVONI和達卡可以上市，由于印度的新藥享受發展中國家特殊藥價，將在歐美國家高達8萬美元的藥價壓縮至6500元人民幣。以丙肝為例，這個目前在內地尚沒有特效藥物根治的疾病在印度等國家早已經實現了90%以上的徹底治愈率。

　　12月18日，在上海交通大學舉行的一場中國赴印度治療丙肝旅行團的首發儀式上，來自印度駐上海總領事館的領事Kumar先生向前來咨詢的中國患者發送宣傳資料，醫療和特效藥使得印度對中國患者充滿了吸引力。

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