患了地中海貧血還伴有泌尿系統感染和多器官功能損害等瓊中一名7個月的男嬰沒錢治療，僅住院幾天就出了院

　　怎么忍心小小的你就這樣回家苦苦地熬

　　因為病痛的折磨，小寶寶在睡夢中都蹙著眉頭。

　　在大伙兒忙著過元旦的時候，家在瓊中農村的王曉峰(化名)和妻子王麗(化名)卻沉浸在悲痛中。他們患有地中海貧血的兒子從瓊中來到海口入院治療。看著7個月大的兒子被病痛折磨，夫妻倆的心像被刀割一般。然而，由于拿不出錢給孩子繼續治療，孩子住院幾天后，就不得不出院了。

　　7個月的男嬰患地中海貧血

　　因為沒錢治療只好出院

　　1月4日中午，王曉峰和王麗夫妻倆帶著患病的兒子坐在海口市婦幼保健院的一樓。王麗說，今年6月，她生下這個兒子，全家人都高興得合不攏嘴。可是孩子長到6個月時，厄運突然降臨。王麗介紹，當時她帶著兒子前往鎮衛生院打疫苗，同時做身體檢查，沒想到但衛生院卻給出了孩子缺血嚴重的結論。她和丈夫當即帶著孩子到瓊中縣婦幼保健院進一步檢查身體，被告知需要給孩子輸血。按照醫生建議，他們前往瓊中縣人民醫院給孩子做進一步檢查，卻得知孩子患了地中海貧血。“醫生說需要給孩子輸血。”王麗說，他們當即讓孩子住院治療，輸血2次后，他們便帶著孩子出院了。王麗告訴記者，兒子回家大約十多天之后，突然出現尿液中帶血的情況，他們趕緊帶著孩子前往海口進行住院治療。元旦當天，王曉峰夫婦二人是在重癥監護室外面度過的。想著7個月大的兒子正在遭受病痛的折磨，二人抱頭痛哭。住院到第三天，孩子已花去5000多元治療費，這對他們這個沒有積蓄的務農家庭來說，已是承受的極限。無奈之下，他們只能選擇給孩子完成輸血后，停止治療，提前出院。

　　出院時伴有多種病癥

　　孩子情況緊急需繼續治療

　　記者從孩子的主治醫師任翼口中得知，目前，孩子不僅還需要繼續治療，而且非常緊急。任翼介紹說，孩子的情況不容樂觀，但家屬反映家里經濟條件不允許，住院3天后，要求中斷孩子治療并出院。目前，出院診斷顯示，孩子患有膿毒血癥，多器官功能損害，重度貧血，泌尿系統感染，急性上呼吸道感染，地中海貧血。“首先，孩子面臨的是抗感染治療。”任翼說，即使孩子現在出院，他也建議孩子必須繼續治療，在當地醫院也可以進行。至于治療費用的問題，任翼說，地中海貧血患者需要輸血，而且隨著孩子的長大，輸血的頻率還會增加，而王麗的兒子還有多種病癥需要緊急治療，費用的問題目前無法一次性預估出來。

　　1月4日是孩子住院的第四天，因為血液晚到一天，他們返回瓊中的行程耽誤了一天。想到醫生對兒子病情的進一步分析，王曉峰夫婦的“心在流血”。然而，因為沒有錢，夫妻倆只能眼睜睜地看著兒子被病痛折磨。“我們只是想讓孩子能夠減少點痛苦就好，可是我們現在沒錢了，連這個都無法做到，”王麗流著淚說：“真希望有好心人能幫幫我們。”

　　如果您想幫助這個可憐的小寶寶，請撥打熱線966123。

　　編后:

　　去年11月，媒體曾刊發“關注免費孕前健康檢查和地中海貧血篩查系列報道”，對地中海貧血的篩查和預防進行了關注。地中海貧血目前尚無有效的治療方法，但是婚檢、孕檢和產檢，是一個家庭遠離地貧悲劇的三道關卡。其中，孕前優生健康檢查和地貧篩查特別重要。在此，本報提醒準爸媽們，孕產前一定要做好檢查，讓地貧患兒的悲傷故事別再上演。

　　延伸閱讀：做好產前診斷 預防重型地中海貧血

　　特約專家陳雪銀(海南省衛計委地中海貧血組專家，海南醫學院附屬醫院主任醫師、教授，主要承擔地中海貧血宣傳、培訓、遺傳咨詢、產前診斷等工作)

　　1、海南省是地中海貧血高發區

　　地中海貧血遍布世界各地，主要分布在熱帶、亞熱帶地區如地中海地區，東南亞及中國南部省區。中國分布廣西、廣東、海南、福建、云南、貴州、四川、江西、湖南、香港、臺灣等地區，我省是地中海貧血攜帶率高發區。

　　2、地中海貧血會傳染嗎

　　地中海貧血是由基因缺陷導致的，沒有傳染性。正常人都擁有兩組血紅蛋白基因，其中一組來自母親，另一組來自父親。只有父母雙方都攜帶地中海貧血基因，才有可能將地中海貧血遺傳到下一代。因此，地貧不會傳染給別人，但會遺傳給下一代。

　　3、什么叫地中海貧血(地貧)

　　地中海貧血是遺傳性溶血性貧血。是紅血球血紅蛋白的珠蛋白基因缺陷(基因突變或缺失)，導致血紅蛋白的組成成分改變，珠蛋白鏈合成減少或不能合成。根據血紅蛋白的珠蛋白鏈受損不同，地中海貧血可分為α-地貧和β-地貧兩大類。如果α-珠蛋白鏈或者β-珠蛋白鏈完全不能合成，則發生嚴重溶血和貧血。

　　4、地中海貧血的危害

　　地中海貧血分為α-地中海貧血和β-地中海貧血。其中，重型地中海貧血是致死性遺傳病。其中α-重型地中海貧血在出生前就胎死宮內，表現為胎兒水腫綜合征;β-重型地中海貧血患兒多數在未成年前夭折，存活地貧患兒需要終生輸血及除鐵治療，生活質量低下，給家庭帶來沉重的經濟壓力和巨大的精神痛苦。

　　5、地中海貧血的遺傳規律

　　地中海貧血是單基因遺傳病，致病基因位于常染色體上，是常染色體隱性遺傳病。遺傳與性別無關，男女發病機會均等。地貧患者的父母不發病而是肯定攜帶者。如果夫婦雙方都攜帶有α-地貧或者β-地貧基因(即兩人都是輕型地貧)，生育子女有25%是重型地貧患者(1/4)，50%是輕型地貧(基因攜帶者)，25%是正常者。如果夫婦雙方只有一方是地貧基因攜帶者，其子女50%是正常小孩，50%是基因攜帶者(輕型地貧)，不會有重型地貧患者。

　　6、地貧可治療和預防嗎

　　目前，地貧尚無有效的治療方法，但可預防控制。通過婚前、孕前和產前檢查診斷，可避免重度地貧患兒的出生，海南省政府將地中海貧血篩查檢查診斷為孕前優生免費項目，建立了地貧防控綠色通道。通過產前診斷，可有效預防重型地中海貧血。這是目前國際上預防地貧最有效的措施。(小可整理)

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