一歲男嬰患罕見腦腫瘤 父母：傾家蕩產(chǎn)也不放棄

　　嘔吐、高燒、抽搐、開顱手術(shù)……一個(gè)半月的時(shí)間里，只有1歲10個(gè)月大的太原男孩墨墨生命危在旦夕。10天前，墨墨剛剛在上海做完開顱手術(shù)。墨墨爸爸崔國瑞說，墨墨得的病叫非典型畸胎樣/橫紋肌樣瘤(AT/RT)，世界罕見。術(shù)后上海的醫(yī)生讓回家觀察，別無他法。他們不想放棄墨墨，希望通過本報(bào)發(fā)布消息，尋找能夠醫(yī)治AT/RT的專家，給墨墨一個(gè)生命奇跡。

　　2014年2月21日，墨墨出生，給家人帶來無盡的歡樂，他在家人的悉心呵護(hù)下健康成長。2015年12月1日，病魔打破了這個(gè)家的寧靜。小墨墨開始出現(xiàn)嘔吐現(xiàn)象，不管喝水、喝奶，還是吃飯，只要一吃東西就會吐。一開始只是偶爾吐一下，后來嘔吐的間隔時(shí)間越來越短，從四五天吐一次，變成了兩天一吐，接著就成了一吃就吐。

　　“以為孩子是吃得不合適了，腸胃出了問題。去醫(yī)院看了，也是按腸胃病治的，還輸了液。”崔國瑞說，藥吃了很多也不管用。2015年12月25日凌晨，墨墨突然發(fā)起高燒，早上又開始抽搐，“這可把我們嚇壞了，趕緊帶著他到省兒童醫(yī)院看病”。經(jīng)CT檢查發(fā)現(xiàn)，孩子的大腦右側(cè)額葉有腫塊，醫(yī)生建議帶孩子去北京做進(jìn)一步檢查。

　　崔國瑞和愛人趕快帶墨墨去了北京，但北京的醫(yī)院已經(jīng)沒有床位了。于是，他們夫婦又帶著墨墨前往上海交通大學(xué)附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心檢查。核磁共振顯示，墨墨患了非典型畸胎樣/橫紋肌樣瘤(AT/RT)。這是一種世界罕見的惡性腫瘤，全世界已發(fā)病例只有200多例，主要發(fā)生在6歲及以下的孩子們身上，即使進(jìn)行積極手術(shù)、放療和化療，生存率也不到50%。而這些治療還會影響孩子的思考、學(xué)習(xí)和成長。“我和我愛人當(dāng)時(shí)就蒙了，腦子里一片空白。”崔國瑞說，墨墨太小，不能做放化療，目前唯一的辦法就是做開顱手術(shù)切除腫瘤。但這種病術(shù)后復(fù)發(fā)率又特別高，病情發(fā)展很快，隨時(shí)危及生命。

　　2016年1月4日，醫(yī)生給墨墨做了開顱手術(shù)，切除了腫瘤。手術(shù)后10天了，孩子一直高燒不退，15日才退了燒。崔國瑞告訴記者，病情嚴(yán)重的時(shí)候，墨墨四肢無力，不說一句話，只能勉強(qiáng)睜開眼睛，也不喝水、不吃飯，有時(shí)還會翻白眼，“我們看著心疼死了，只能扭過頭去偷偷地掉眼淚”。“上海的醫(yī)生建議，等墨墨病情穩(wěn)定了，回家觀察著，也沒有什么其他治療辦法了。”崔國瑞說，“墨墨很聰明，也很懂事，我每天一回家，他就會主動跑過來給我開門，不小心尿到地上，自己還要跑到衛(wèi)生間拿拖把墩地，特別親。盡管知道希望渺茫，但只要有1%的希望，我們做父母的也不想放棄，所以想拜托山西晚報(bào)的讀者，如果知道有這方面的專家，告訴我們一聲，救救我的墨墨吧！”

　　15日晚上，崔國瑞在網(wǎng)上發(fā)布了一條求助信息:墨墨昂貴的治療費(fèi)用，讓這個(gè)家庭捉襟見肘,希望更多愛心人士伸出援手，救救孩子。有愛心的你，請幫幫墨墨，幫幫這個(gè)家庭吧。

　　○聯(lián)系方式

　　崔國瑞(父親)電話：18536663646

　　溫露(母親)電話：18536663626

　　銀行賬戶：6222020502019204333　(崔國瑞)中國工商銀行山西太原金融大廈支行。

　　○鏈接

　　非典型畸胎樣/橫紋肌樣瘤 (AT/RT)是一種罕見的高度惡性中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤，是3種主要的胚胎性腫瘤實(shí)體之一。AT/RT較為罕見，多發(fā)于嬰兒及兒童，平均發(fā)病年齡小于3歲。截至目前國內(nèi)外共有200多例文獻(xiàn)報(bào)道。兒童AT/RT患者的預(yù)后極差，生存期僅為17個(gè)月。

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