懷著期待和喜悅，她生了個女兒然而，命運(yùn)卻跟她開了個玩笑孩子一出生，就患了罕見皮膚病，家里卻拿不出錢讓孩子住院治療。

　　被病痛折磨的寶寶

　　你是媽媽心頭的痛

　　十月懷胎，一朝分娩，本是件很開心的事，可家住陵水英州田仔的胡女士一家卻怎么也高興不起來，因?yàn)樵?月16日，女兒一生下來，全身皮膚就大面積潰爛，看上去像被燙傷后留下的疤痕。醫(yī)生說，孩子患的是罕見的皮膚病——火棉膠樣病，患病嬰兒俗稱“火棉兒”。“我們不想放棄孩子，會想盡一切辦法給她治療，但家里實(shí)在太困難了。”胡女士一臉愁云地說。

　　初生女嬰患罕見火棉膠樣病

　　皮膚大面積潰爛脫落媽媽含淚說：女兒一定好疼……

　　7月16日，雖然離預(yù)產(chǎn)期還有一段時間，但因?yàn)楦杏X身體不舒服，胡女士在家人的陪同下，趕到陵水黎族自治縣人民醫(yī)院待產(chǎn)。聽說可能要分娩，胡女士一家人喜上眉梢。當(dāng)胡女士進(jìn)產(chǎn)房后，在產(chǎn)房外等待的家人心里七上八下。他們默默在產(chǎn)房外祈禱，希望大人小孩都平平安安。當(dāng)聽到產(chǎn)房內(nèi)傳出一聲嬰兒的哭聲時，一家人一直懸著的心才放下來。

　　但隨后發(fā)生的一切讓胡女士一家臉上的笑容變愁容。女兒出生后不久，皮膚就出現(xiàn)異常，全身皮膚光亮、暗紅、變厚，似有一層像塑料薄膜樣的透明膜。幾天后，逐漸干燥后，皮膚大片大片地脫落，且伴有黃色滲出物，看上去就像被燙傷后留下的疤痕。

　　在醫(yī)生的建議下，胡女士的家人趕緊將女兒送到省農(nóng)墾三亞醫(yī)院救治。“孩子患的是新生兒魚鱗病——火棉膠樣病。”聽到醫(yī)生說這是一種很難治好的病后，胡女士一家頓時不知所措了。都說孩子是母親的心頭肉，每當(dāng)看到剛出生的女兒身上皮膚脫落厲害得都能看到肉時，胡女士心如刀割。怕弄疼女兒，當(dāng)女兒睡著時，胡女士輕輕地打開她的衣服，暗暗地流淚。孩子全身像是被燙傷一樣通紅，還有大片的皮膚裂開，像被撕裂的薄膜。一雙小手上的皮膚也不像新生兒一樣柔嫩，是粗糙殼狀，小手上有細(xì)小的裂口。每當(dāng)胡女士想去抱女兒時，護(hù)士就一再叮囑一定要特別注意衛(wèi)生，不能讓孩子的皮膚感染了。“女兒一定好疼……”胡女士的眼里都是淚水。

　　十余位護(hù)理專家會診想對策

　　只要呵護(hù)得好并繼續(xù)治療，孩子有活下來的希望

　　“嬰兒送來時，全身布滿了快要脫落的皮屑，就連掌心、腳心處皮膚也布滿了層狀的粘著性鱗屑。”省農(nóng)墾三亞醫(yī)院新生兒科主任張雪梅說，火棉膠樣病屬新生兒魚鱗病，是一種罕見的遺傳性疾病。典型皮膚癥狀表現(xiàn)在孩子出生數(shù)小時或數(shù)天后逐漸出現(xiàn)，全身或部分皮膚光亮、暗紅、變厚，似有一層像塑料薄膜樣的透明膜，似鱷魚皮或呈火棉膠樣，數(shù)天后逐漸干燥和大片脫落，可反復(fù)發(fā)作。治療目的是改善皮膚干燥狀態(tài)，保護(hù)新生嫩皮，預(yù)防并發(fā)癥，幫助患兒安全度過嚴(yán)重脫皮的危險期，因此，護(hù)理工作至關(guān)重要。

　　7月28日，省農(nóng)墾三亞醫(yī)院護(hù)理部組織十余位護(hù)理專家，為這名“火棉膠樣?jì)雰骸边M(jìn)行護(hù)理會診。面對這種罕見疾病，醫(yī)院護(hù)理部集思廣益，對該例患兒的皮膚管理、靜脈通道的建立、喂養(yǎng)等具體護(hù)理工作進(jìn)行廣泛討論。一條條“錦囊妙計(jì)”就出來了：患兒皮膚需軟化，可外涂維生素A軟膏，或水楊酸軟膏等，口服維生素E；傷口部位可以使用生理鹽水清洗，清洗后外涂皮維碘藥膏或覆蓋美皮康貼，保護(hù)傷口不繼續(xù)損傷；做好保護(hù)性隔離，防止患兒繼發(fā)性感染……

　　據(jù)了解，火棉膠樣?jì)雰菏囚~鱗病的一種類型，是一種罕見的常染色體隱性遺傳病。目前，在世界范圍內(nèi)還沒有根治方法，但通過合理治療，可減輕及抑制病情發(fā)展。需要注意的是，要呵護(hù)好孩子的皮膚，不讓皮膚感染，一旦發(fā)生感染就會危及孩子生命。

　　得知這樣的結(jié)果后，胡女士一家心情萬分沉重。但醫(yī)生的話又給他們一點(diǎn)希望，只要呵護(hù)得好，只要繼續(xù)治療，孩子還是有活下來的希望。

　　患兒家屬盼好心人提供幫助

　　沒錢住院，她只好忍痛把女兒抱回家

　　得知孩子得的是罕見的火棉膠樣病，屬隱性遺傳后，胡女士感到十分不解：她和丈夫平時身體十分健康，沒有任何疾病，為什么孩子生下來會這樣？為了查明原因，日前，省農(nóng)墾三亞醫(yī)院對胡女士一家進(jìn)行抽血化驗(yàn)，看看是否屬于基因遺傳。但由于三亞目前還未具有化驗(yàn)條件，只好送到廣州去化驗(yàn)，但結(jié)果要一個月左右才出來。

　　與孩子的病痛相比，讓胡女士一家更無助的是，孩子的醫(yī)療費(fèi)問題。家住陵水英州田仔的胡女士一家就靠種瓜菜、稻谷等維持生活。不忙時就到外面打工賺錢，但日子一直過得并不富裕。

　　自從孩子出生后，已經(jīng)花了2萬多元醫(yī)療費(fèi)。在省農(nóng)墾三亞醫(yī)院治療幾天后，雖然醫(yī)院建議繼續(xù)住院治療，但實(shí)在沒錢了，胡女士只好忍痛將女兒抱回家。在家里，根據(jù)醫(yī)生采取局部護(hù)理，避免繼發(fā)感染，適當(dāng)補(bǔ)充維生素的建議，他們自己買了些藥物，每隔幾小時給女兒擦拭一次。

　　“我們不想放棄孩子，會想盡一切辦法給她治療，但家里實(shí)在太困難了。”從胡女士臉上，一點(diǎn)都看不出剛當(dāng)母親的喜悅。畢竟，目前家里面臨著的經(jīng)濟(jì)困難，成了壓在他們?nèi)倚念^的另一個痛。如果您想救助這個可憐的孩子，請和我們聯(lián)系。

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