采訪中，聽到丈夫輕微的聲音，李素萍條件反射般跑進(jìn)屋幫丈夫翻身。

　　海口網(wǎng)12月27日消息（記者周雪君 通訊員陳創(chuàng)淼 鄭峻敬）“他的舌頭已僵硬，可我還是舍不得讓他弄胃造瘺管，太受罪。現(xiàn)在每一次喂飯都要1、2個小時，但只要看到他開心，我再苦也值得。”準(zhǔn)備流質(zhì)食物、擦身、喂飯、端屎端尿、按摩、半夜數(shù)次幫忙翻身……12年來日日如此，自從2004年丈夫變成“漸凍人”后，51歲的李素萍一直守在丈夫身邊寸步不離，毫無怨言地細(xì)心照顧，“醫(yī)生曾說他這個情況估計很難捱過5年。”

　　只要他開心 再累也值

　　近日，記者來到海口市秀英區(qū)海秀街道李素萍的家。一進(jìn)門，很難看出這是個被特殊病痛折磨了12年的家庭：房間整潔干凈，地面一塵不染，家居用品擺放有序，電視柜上還擺著一家人照片，李素萍丈夫的單人照上，他倚在海邊欄桿上，迎風(fēng)而笑……“他性格開朗樂觀，雖然現(xiàn)在不能說話，但這12年來，我只要一看到他的笑臉，就覺得天大的事都不是事，只要他還活著或許就有希望。”采訪中，雖然說到動情處李素萍難免悄悄拭淚，但一說到丈夫的笑臉，她的眼睛立刻會閃耀出光芒。

　　援建海口突遇晴空霹靂

　　李素萍和丈夫都是湖南人，還是同事。2002年，丈夫到海南支援粵海鐵路建設(shè)，2004年李素萍也隨他在海口安家。但好景不長，隨后不久丈夫就感到手臂無力，四肢漸漸不聽使喚，一直查不清病情。“他一直帶病工作，到2009年春運，病情嚴(yán)重得走不動時都是我攙扶著他去上班，春運結(jié)束后他才請病假到北京檢查。”李素萍說，結(jié)果震驚全家，丈夫確診為運動神經(jīng)元疾病，就是俗稱的“漸凍人癥”。2009年6月，他的丈夫完全失去行動能力。

　　丈夫癱瘓，家中頂梁柱轟然倒塌，李素萍獨自一人擔(dān)起重?fù)?dān)。為讓丈夫營養(yǎng)均衡，她把粗糧、蔬菜等打成流質(zhì)，一星期不帶重樣；雖長年臥床，但李素萍堅持幫丈夫擦身、按摩。

　　多方援助暖人心 感恩所有人

　　在這十多年里，給李素萍溫暖最多的是工作單位和政府部門。“作為粵海鐵職工，單位給予很多幫助，”李素萍說，“秀英區(qū)海秀街道金鼎社區(qū)的工作人員常常噓寒問暖，這房子原先有50多條裂縫，整個家都是霉的，后來區(qū)住建局和社區(qū)多方幫助下，補好了房子……”

　　李素萍的女兒目前在讀博士，一家人時常相互鼓勵。“孩子很爭氣，全靠獎學(xué)金和勤工儉學(xué)自己負(fù)擔(dān)學(xué)費，而且她告訴我社會幫助我們許多，她也要幫助更多人，之前她還特意申請去西部支教。”

　　現(xiàn)在，李素萍心中最大的期望就是丈夫能夠逐漸好轉(zhuǎn)，“我家的事情真的很小，不值得報道，但我也希望社會能夠給予‘漸凍人’群體更多一點關(guān)懷。”

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