“瓷娃娃”徐田甜在家里喜歡畫畫

　　在成都雙流區住著一對“瓷娃娃”母女，她們身高1米左右，行走不便，10歲的女兒因不能站立至今未能坐進教室里，聽老師們的諄諄教導，享受普通孩子的快樂童年。

　　“媽媽，我今天抽了血，做了CT檢查。”3月8日下午，10歲的徐田甜躺在天津市武清區人民醫院的病床上與母親田小平視頻聊天，開心地說她很快要進行第二次手術。主治醫生說如果治療順利的話，患有成骨不全的小甜甜將重新站起來。

　　命運殘酷

　　母親冒死生下女兒

　　可惜母女都是“瓷娃娃”

　　近日，一則“讓瓷娃娃站起來”的公益募捐帖子在朋友圈傳播，求助者是一對患有成骨不全癥的母女，母親是先天性成骨不全癥，女兒不幸遺傳了這罕見的病癥，家境并無寬裕的他們在給女兒治療的路上身陷困境。

　　3月8日下午，成都商報記者跟隨公益組織的工作人員來到“瓷娃娃”母女的家中，剛進小區就見到幾個居民在花園曬太陽，一位身高不足1米的女士坐在小板凳上格外顯眼，“她就是瓷娃娃徐田甜的母親，田小平。”見到工作人員，田小平熱情地打招呼。她告訴記者，3月5日，女兒跟著爸爸和奶奶坐火車去天津，準備做左大腿手術。

　　提到女兒的病，這位外表堅強的母親哽咽了。2006年，患有先天性成骨不全癥的田小平冒著生命危險懷孕了，在懷孕5個多月時，因為呼吸困難險些離開人世。小甜甜像正常小孩一樣成長，直到4歲時，一次意外的摔倒。“當初醫院檢查以為只是普通骨折，后來發現輕輕碰撞一下，女兒就會很痛苦，接著骨折。”6歲時，被確診為“成骨不全癥”患者。

　　母親無奈

　　女兒有機會站起來

　　家庭卻陷入困境

　　田小平說，自己患先天性成骨不全癥，12歲之前曾骨折了40多次，當時因為家里條件差沒有能力治療，導致終身殘疾。她不愿意女兒再走自己的路，幾年來四處尋醫，為的是讓女兒能夠和正常小孩一樣擁有美好的童年。

　　功夫不負有心人，2016年，田小平得知天津市武清區人民醫院能夠治療這類疾病，而且成功率很高，但3萬多元的治療費讓家人猶豫了。一家人到成都打工9年了，丈夫徐良在雙流蛟龍港一門窗廠工作，工資才1200元。但田小平不愿放棄機會，向親戚朋友東拼西湊了3萬多元，去年9月把甜甜帶到天津進行了雙小腿的手術。

　　“手術效果很好，原來扁平的小腿已經長圓了，不再彎曲。”看見女兒逐漸恢復正常，田小平更加堅定了繼續治療的目標。據主治醫生任秀智說，孩子前期手術成效明顯，這次左大腿手術成功之后，就有可能站立起來。“但是，醫療費需要5萬左右，我們再也沒有地方借錢了。”

　　愛心扶持

　　“一定讓娃娃站起來”

　　病好了想回學校讀書

　　“瓷娃娃”母女的故事在殘疾人圈子傳開了，今年2月，殘疾人企業家艾必齊在圈子里轉發，很快，50、100元，大家紛紛獻出了自己的一份心意。“一共籌得6千多元，他補了3千多元，籌夠1萬元轉給了我們基金會。”成都市殘疾人福利基金會負責人告訴記者。

　　隨后，基金會又組織了天府新區小蜜蜂社會服務中心進行募捐。2月28日，一則“讓瓷娃娃站起來”的募捐信息在“騰訊公益”發布，截至3月9日約有316人參與，募得善款15536元。成都商報記者注意到，善款的接收部門為成都市殘疾人福利基金會，是民政部門登記的具有公開募捐資格的慈善組織。“我們不會收取任何費用，將籌集的捐款一分不少地轉交給小甜甜一家。”上述負責人表示。

　　說起大家的幫助，田小平熱淚盈眶。在雙流生活9年，他們一家人得到了方方面面的幫助。目前租住的世紀家園房子，5年前，房東周丹將800元的房租降到650元租給她，至今未漲過價。

　　田小平在日用品老板陳小梅的幫助下，利用網絡在家做微商，賺點小錢貼補家用。固定為其發貨的韻達快遞知道她的情況后格外照顧，“普通快遞10元一個，他們只收我6元。”這些點點滴滴，田小平都記在心中，“等女兒長大了一定要記得回報大家的幫助。”

　　3月8日，經過長途跋涉，小甜甜到達天津市武清區人民醫院，進行了術前檢查。透過視頻，成都商報記者見到了這名可愛的小姑娘，對于手術她并不害怕。

　　知道自己有機會重新站起來，小甜甜充滿了喜悅，“等病好了，我最想回學校讀書。”小甜甜告訴記者，父母會給她買學習教材，自己跟著書上的內容學，還特別喜歡畫水彩畫。但她更想和其他同齡小朋友一起讀書，一起玩耍。

　　成都商報記者 張肇婷 攝影報道　　

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