文昌1男嬰患罕見(jiàn)的克羅恩病患兒父母：

　　我們已經(jīng)失去了女兒 不想再失去唯一的兒子

　　兒子病危，符金麗夫婦格外發(fā)愁。

　　文昌重興鎮(zhèn)1歲4個(gè)月大的男嬰符方巖患了一種罕見(jiàn)的疾病克羅恩病，他的小姐姐也是因患此病夭折。“醫(yī)生告訴我們，這種病只有做干細(xì)胞移植手術(shù)才能治愈。”11月11日，面對(duì)記者的采訪，符金麗無(wú)奈的淚水如泉涌出。高額的醫(yī)療費(fèi)讓這個(gè)貧困家庭卻步。“我不想再失去這個(gè)兒子，如果可以，我愿意拿自己的命換他。”看著兒子備受折磨，以醫(yī)院為家，她的心就像被碾碎了。

　　先后住院幾十次

　　花掉30多萬(wàn)元

　　符金麗家住文昌市重興鎮(zhèn)東風(fēng)村委會(huì)文集坡村，她和丈夫符傳齋在家務(wù)農(nóng)，收入微薄。2012年，他們剛出生8個(gè)月大的女兒因慢性腹瀉，腸子腐爛，夭折了。符金麗悲痛欲絕，幾年后才從陰影中走出來(lái)。2016年6月19日，符金麗生下了一男嬰，取名符方巖，一家人開(kāi)開(kāi)心心的。沒(méi)想到符方巖出生第7天就出現(xiàn)發(fā)燒、口腔潰瘍等癥狀，住進(jìn)了新生兒科病房，經(jīng)過(guò)半個(gè)月的治療康復(fù)回家。“此后這孩子三天兩頭就發(fā)燒、腹瀉。我們抱著他老往醫(yī)院跑。”符金麗說(shuō)。

　　記者在文昌市人民醫(yī)院住院部的病房看到，符方巖個(gè)子瘦小，還不會(huì)說(shuō)話，手上有很多針孔。他愛(ài)哭，被父親抱著哄。“像他這么大的孩子，都會(huì)走路了，他卻不會(huì)，渾身沒(méi)力。一年多來(lái)，我們幾乎都是陪著孩子在醫(yī)院度過(guò)的。”符金麗滿(mǎn)面愁容，為了挽救兒子，他們已經(jīng)花了30多萬(wàn)元，負(fù)債累累。

　　“這孩子命苦，他的病情嚴(yán)重，也難治。已經(jīng)反反復(fù)復(fù)在我們醫(yī)院住院幾十次了。”文昌市人民醫(yī)院的王醫(yī)生告訴記者，他們一直查不出符方巖的病因，做的是常規(guī)治療。

　　“就在我們快要絕望時(shí),有一次，兒子在文昌市人民醫(yī)院住院，我們剛好遇到從武漢來(lái)的黃教授，他幫兒子做了檢查，懷疑孩子是患炎癥性腸病，就介紹我們?nèi)ド虾?fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院檢查基因。我們隨后帶孩子去了。2017年9月25日診斷結(jié)果出來(lái)，孩子患的是慢性腹瀉(克羅恩病)，屬于一種基因缺陷的疾病。這個(gè)結(jié)果對(duì)我們來(lái)說(shuō)，猶如晴天霹靂，難以接受。”符金麗說(shuō)。

　　呼吁愛(ài)心相助

　　給孩子第二次生命

　　“這種病只能做干細(xì)胞移植手術(shù)才能治愈，費(fèi)用很高，大概要60萬(wàn)左右，對(duì)于我們這種農(nóng)村家庭來(lái)說(shuō)，就像一座山壓著讓我們喘不過(guò)氣來(lái)。孩子還這么小就要承受這樣病痛的折磨，我們天天以淚洗面。”符金麗說(shuō)，在醫(yī)院里守護(hù)著孩子，她的心一直被無(wú)奈、心酸和痛苦充滿(mǎn)，近乎崩潰。

　　符金麗通過(guò)網(wǎng)上眾籌，目前網(wǎng)友捐款已有近6萬(wàn)元，讓他們看到了一點(diǎn)希望。

　　“現(xiàn)在符方巖的體重只有10斤，發(fā)育很遲緩，像他這個(gè)年齡的孩子，應(yīng)該有20斤以上。克羅恩病的發(fā)病率不高，符金麗的兩個(gè)孩子都患有這種疾病，很罕見(jiàn)。這個(gè)孩子治愈還是有希望的，只是費(fèi)用高。”王醫(yī)生說(shuō)。

　　“幾年前，小女兒患有同樣的病，那時(shí)我們也是沒(méi)錢(qián)治，女兒7個(gè)多月就離開(kāi)了我們，遍體鱗傷的我們已經(jīng)失去一個(gè)寶寶的經(jīng)歷，痛心和絕望啊。我們真的不能再承受了，我們不能再失去這個(gè)唯一的兒子了，因此在這百般無(wú)奈的時(shí)刻，只能通過(guò)南國(guó)都市報(bào)求助社會(huì)愛(ài)心人士的幫助，希望在你們愛(ài)心的幫助下，給孩子第二次生命。”采訪結(jié)束，符金麗送記者走到電梯口，淚水再次奪眶而出。這個(gè)年輕媽媽的堅(jiān)持和付出，能挽留兒子的命嗎?如果您想提供幫助，請(qǐng)撥打本報(bào)熱線966123

　　鏈接：克羅恩病,是一種基因缺陷病，屬腸道炎癥性疾病，在胃腸道的任何部位均可發(fā)生，但好發(fā)于末端回腸和右半結(jié)腸。這種病和慢性非特異性潰瘍性結(jié)腸炎兩者統(tǒng)稱(chēng)為炎癥性腸病。會(huì)出現(xiàn)腹痛、腹瀉、腸梗阻，伴有發(fā)熱、營(yíng)養(yǎng)障礙等腸外表現(xiàn)。病程多遷延，反復(fù)發(fā)作，不易根治。

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