海南自閉癥患者收治率不足一成

2011年4月2日第四個世界自閉癥日海口市婦聯(lián)給自閉癥患兒發(fā)放玩具（資料圖）

?

海口網2月1日消息 2010年，由李連杰和文章主演的影片《海洋天堂》讓不少觀眾留下了感動的淚水，這部講述自閉癥兒童生活的電影也加深了人們對自閉癥這一疾病的認識。近年來，自閉癥的發(fā)病率不斷提高，然而，與此不相適應的卻是，海南本土自閉癥治療康復機構和從業(yè)人員的嚴重匱乏，讓眾多自閉癥患者無法得到有效地治療和康復，留下終生遺憾。

?

自閉癥患兒讓幸福家庭“晴轉陰”

2009年11月出生的小旭（化名）自從出生那天起，就成為了家里的“掌上明珠”，由于他的爸爸王先生是家里的獨生子，小旭的出生讓整個家庭都充滿了歡樂，然而，這種歡樂在小旭一歲半的時候戛然而止。

2010年中，家人發(fā)現(xiàn)小旭開始有些不對勁，除了還不會說話之外，之前活潑的他也變得不愛搭理人，總是沉浸在自己的世界中，也不愿意和人對視。“又一次我爸連續(xù)好幾次叫他的名字都沒反應，甚至把他的臉面對著我爸，他都好像沒看見一樣。”

王先生說，自從那件事之后，他就開始上網查詢相關資料，發(fā)現(xiàn)自己兒子的癥狀和自閉癥有些相似，隨后便立即前往醫(yī)院就診。

“當醫(yī)生確定小旭是典型的自閉癥患兒之后，我們整個家庭就崩潰了。”小旭的奶奶告訴記者，經過之前對于自閉癥的了解，她清楚孫子得了這個病意味著什么，但還是要打起精神安慰臨近崩潰的兒子和兒媳婦。“我兒媳婦當時自殺的心都有了，說還不如和孩子一起同歸于盡算了。”“孩子他媽整天哭個不停，孩子他爸也是沒精打采的，都很發(fā)愁。”小旭的奶奶說，孩子的病的消息猶如晴天霹靂，讓這個原本幸福的家庭陷入深淵。

王先生原本在海口經營一家百貨商店，雖然說掙的錢不多，但也足夠家人幸福的生活。為了給孩子治病，他們夫妻倆在去年將店鋪轉讓出去，帶著孩子去往廣州一家專門收治自閉癥患者的康復機構。

“在哪里待了差不多半年時間，我們夫妻倆整天陪著他去訓練，每個月3800元的治療費用再加上我們的生活費，差不多花了五六萬元。”王先生說，在那里，廣東的自閉癥康復條件，確實比海南的要好，除了收治機構多之外，師資力量也比較雄厚。

通過半年的治療，兒子的癥狀已經明顯改善，慢慢學會了和人交流，也開始簡單的喊起了“爸爸”、“媽媽”，這讓王先生很欣慰，然而，高昂的治療費用和生活成本讓這個普通的家庭難以承受。

“那邊的專家說，我們這樣的孩子如果在那里待到5歲左右，恢復效果會非常好，但我們的條件實在是不允許。”說到這里，王先生的臉上充滿了無奈。他告訴記者，在廣州半年的治療，最大的收獲就是讓他們看到了希望。

一個多月前，王先生夫婦帶著2歲多的兒子回到了海口，和父母在一片憂愁之中度過了龍年春節(jié)。他們目前最大的希望就是海南能夠有像廣州那樣高水平的專業(yè)收治自閉癥患者的機構，讓他們可以繼續(xù)給孩子進行康復治療。

海南大多數(shù)自閉癥患者無法得到有效治療

像王先生一家一樣，海南還有眾多家庭，承受著自閉癥患者帶來的經濟壓力和精神壓力。

據(jù)不完全統(tǒng)計，海南目前有5000多個自閉癥兒童。海口天翼特教培訓中心校長韓蘇介紹，目前海南針對自閉癥的訓練機構只有4家，其中天翼是規(guī)模最大的一家，收治有約60名自閉癥患兒，“整個海南島持續(xù)接受自閉癥恢復治療的患兒不超過300名。”

那么，為什么會有這么多自閉癥患兒沒有接受治療呢？韓蘇分析有以下幾點原因：首先是人們對于自閉癥的認識不足，不少家長認為小孩不說話是因為說話晚，而當發(fā)現(xiàn)小孩有自閉癥時已經錯過了最佳治療期，由于目前針對自閉癥并沒有特別有效的藥物，所以部分家長選擇了放棄治療。

其次，巨大的經濟壓力和精神壓力讓不少家庭不堪重負。據(jù)了解，國家醫(yī)療保險并不涉及自閉癥的治療，自閉癥的治療費用無從報銷，而自閉癥患兒每個月的康復費用達3000元左右，高昂的治療費用讓不少家庭不堪重負。“因為康復治療是一個持續(xù)性的過程，這一過程往往要好幾年甚至更長時間，不少家庭都感到壓力很大，最重要的是家里還要抽出一個或兩個人來對患者進行看護和交流，普通的家庭很難做到。”

最重要的原因，是目前海南這一領域收治機構和專業(yè)人才的嚴重匱乏。“整個海南省收治率不足一成，在我們看來很痛心。”韓蘇說。

“目前很多自閉癥患者得不到很好的治療，他們成年后沒有自理能力，需要家人照顧，還經常被當做精神病人對待。”海南省安寧醫(yī)院自閉癥專家徐醫(yī)生說，雖然自閉癥患者目前痊愈的幾率很小，但是如果較早的進行持續(xù)性的康復治療，起碼可以做到讓患者有自理能力，成年后還可以從事簡單的工作，這將給患者家庭和社會減輕不小的負擔。

人大代表建議大力扶持特殊教育發(fā)展

在2011年的海口“兩會”上，人大代表王愛松大力倡導扶持民辦特殊教育康復機構。建議政府對其給予一定的資金支持，使更多的智障孩子接受教育，讓他們學會生活自理，掌握基本的生存知識。

王愛松稱，我國不少省市政府已出臺各項優(yōu)惠政策，對民辦非營利性的教育康復培訓機構予以物質和資金支持，免除有關稅費，對自閉癥等殘障孩子給予教育康復費補助，并把這項工作作為一個系統(tǒng)的民生工程來抓。如北京市，學齡前的殘障孩子每人每月可獲得500元的教育康復費補貼，在廈門市，自閉癥孩子每人每月可獲得900元的教育康復費補貼，深圳市每個自閉癥孩子每人每月可獲得2000元的教育康復費補貼……

王愛松建議政府以民辦公助的方式從以下幾方面對民辦特殊教育康復機構給予扶持：稅務部門應參照福利性單位免稅的做法，給予民辦特殊教育康復機構免除城建維護建設稅、營業(yè)稅及教育費附加等有關稅費。

他建議參照北京、上海、江蘇等省市的做法，結合本地的實際情況，給予每個參加教育康復訓練的自閉癥等智障孩子每月一定的補貼，以使他們能持續(xù)地進行康復教育，享有平等接受教育的權利。建議為民辦特殊教育康復機構解決固定校舍及教學場地問題，并給予民辦特殊教育康復機構的特殊教育教師以特殊教育津貼補助，以保護特教教師資源，穩(wěn)定師資隊伍。

鏈接：

自閉癥是又稱孤獨癥，被歸類為一種由于神經系統(tǒng)失調導致的發(fā)育障礙，其病征包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。自閉癥是一種廣泛性發(fā)展障礙，以嚴重的、廣泛的社會相互影響和溝通技能的損害以及刻板的行為、興趣和活動為特征的精神疾病。

美國兒科學會公布了11種最新的兒童孤獨癥特征，其中語言能力滯后、缺乏人際交流的能力是最直接的外在表現(xiàn)。

如果嬰幼兒在成長過程中表現(xiàn)出以下特征，那么極有可能患上了孤獨癥：

一、當嬰兒盯著父母或者照顧他的人時，卻沒有表現(xiàn)出高興的反應；

二、出生后2個月還不會笑，對周圍事物反應差；

三、5個月左右的孩子，不發(fā)出交流的咿呀聲；

四、不能辨認出父母的聲音，當爸爸媽媽叫他名字時沒有反應；

五、不和別人進行眼神交流；

六、9個月后才發(fā)出咿呀聲；

七、說話前很少配合手勢，如揮動小手；

八、拿著某樣東西，反復重復一個動作；

九、16個月大時還不能說出一個字；

十、一周歲時仍不會發(fā)出咿呀聲，而且也不做任何交流性手勢；

十一、兩周歲不能說兩個字的詞語；

十二、即使會說話了，但卻缺乏語言技巧；

十三、不喜歡模仿大人的動作，語言單調，經常說重復語言、刻板語言或自造詞句。

?

?