海口網(wǎng)12月15日消息（記者鐘元韜 攝影報道）“疲憊的時候任電話鈴聲怎么響，我都醒不來，但只要他輕輕‘嗯’一聲，我立刻就能從床上起來到他身邊。”51歲的李素萍已經(jīng)照顧“漸凍人”丈夫12年，她不離不棄，給予丈夫無微不至的照顧，擦身、喂飯、端屎端尿、按摩……12年如一日。

　　夫妻互相支持走過12年

　　李素萍住在海口市秀英區(qū)海秀街道，12月15日，記者來到了李素萍的家。房間整潔干凈，地面一塵不染，家居用品擺放有序。電視柜上擺著李素萍一家人的照片，其中有一張李素萍丈夫的單人照，他倚在海邊的欄桿上，迎著海風(fēng)，笑容燦爛。李素萍告訴記者，丈夫性格開朗樂觀，雖然現(xiàn)在不能說話了，但是在這12年來，她一直能感受到丈夫的正能量，因為她只要一看到丈夫的笑臉，就覺得天大的事都不是事，只要丈夫還活著，就是她最大的寄托，夫妻倆一直互相鼓勵，互相支持走過了12年。

　　毫無怨言悉心照料 打破醫(yī)生預(yù)言

　　“只要看到他有笑臉，我的一切辛苦都覺得是值得的。只要看到他不開心，我也會跟著難過。”李素萍說起這12年來的經(jīng)歷，幾度哽咽。李素萍和丈夫都是湖南人，2002年，李素萍的丈夫來到海南支援粵海鐵路建設(shè)，2004年李素萍也來到海口工作，夫妻二人便在海口安了家。好景不長，就在李素萍來到海口沒多久，丈夫就感到手臂無力，四肢有些不聽使喚，但一直沒能查清病情。“他一直帶病工作，到病情嚴(yán)重得走不動時都是我攙扶著他去上班，一直到2009年春運結(jié)束后，他才請了病假到北京檢查。”李素萍說，檢查結(jié)果令一家人都震驚了，丈夫確診為運動神經(jīng)元疾病，就是俗稱的“漸凍人癥”。2009年6月，李素萍的丈夫完全失去行動能力，就連舌頭都僵硬了，口腔也無法咀嚼。

　　丈夫癱瘓如同家中頂梁柱轟然倒塌，李素萍獨自一人擔(dān)起家中重?fù)?dān)，每天操持家務(wù)，幫丈夫擦身、喂飯、端屎端尿、按摩……醫(yī)生曾經(jīng)提議給李素萍的丈夫插胃管方便喂流食，但李素萍不忍心丈夫受這樣的苦，堅持一勺一勺將流食喂進丈夫嘴里，一頓飯要喂1個多小時。為了讓丈夫營養(yǎng)均衡，她把粗糧、蔬菜、營養(yǎng)品打成米糊狀再喂下，一個星期不帶重樣。雖然常年臥床，但李素萍的丈夫沒有長褥瘡、濕疹，這也是李素萍堅持幫丈夫擦身、按摩的功勞。就在與記者交談時，房間里傳來呻吟聲，李素萍條件反射般地跑向房間，給丈夫翻身，“就算是冬天也不能給他蓋太厚的被子，不然他會被壓得很難受，所以我給他墊了電熱毯。”說著，李素萍又為丈夫重新蓋好被子。

李素萍幫丈夫翻身。

　　遠(yuǎn)親不如近鄰 工作單位和政府給予溫暖

　　在這十多年里，李素萍為了不給家里的親人增添負(fù)擔(dān)，沒有選擇回到湖南老家。在海口，給她最多溫暖的就是工作單位和政府部門。“作為粵海鐵的職工，我們真的得到了很多單位的幫助，雖然不能工作，但現(xiàn)在每月我們還領(lǐng)著工資。”李素萍說，除此之外，秀英區(qū)海秀街道金鼎社區(qū)的工作人員也時常到家里噓寒問暖，逢年過節(jié)都會上門看望慰問。“我的房子原先有50多條裂縫，只要一下雨，雨水就往房間里滲，我的房子都是霉的，和物業(yè)溝通了很多次也沒有解決，真的很無助。”李素萍說，后來還是在秀英區(qū)住建局、質(zhì)監(jiān)局和社區(qū)工作人員的幫助下，把房子補好，這是實實在在的幫助。還有一次，社區(qū)居委會的工作人員到小區(qū)來開展黨員進社區(qū)活動，要給李素萍家送慰問品，但敲門沒人應(yīng)答，是社區(qū)工作人員通過小區(qū)廣播“呼叫”，才找到她。李素萍說：“這雖然是一件小事，但是讓我感到政府沒有忘記我們，依然關(guān)心著我們，內(nèi)心很溫暖。”

　　希望社會關(guān)注“漸凍人”群體

　　現(xiàn)在，李素萍心中最大的期望就是丈夫能夠逐漸好轉(zhuǎn)，不再被病痛折磨。李素萍說，此前她與幾名“漸凍人”的家屬組建了一個病情交流群，可是漸漸地這些病友以及家屬越來越沉默，逐漸在群里“銷聲匿跡”了。“這真的是令人悲傷的事，也希望社會對‘漸凍人’群體給予多一點關(guān)懷。”

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