在我們身邊生活著這樣一個特殊群體：他們不聾，卻對聲響充耳不聞；他們不盲，卻對周圍的人與物視而不見；他們不啞，卻不開口與人交流。他們猶如天上的星星一樣活在自己的世界里，為此，他們有個詩意的名字——“星星的孩子”，但他們在醫(yī)學(xué)上的名字卻會令他們的父母潸然淚下——自閉癥(孤獨(dú)癥)兒童。

　　據(jù)2016年《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告》顯示，中國自閉癥患者已超1000萬，0到14歲的兒童患病者達(dá)200余萬。那么，在龍巖，“星星的孩子”的生存狀況如何，他們需要怎樣的支持和幫助？本報記者進(jìn)行了走訪調(diào)查。

　　A 專業(yè)限制家庭教育成難題

　　“我教他認(rèn)一個字，要用五個月的時間，孩子進(jìn)步非常緩慢。”陳文英的孩子童童，今年6歲，2周歲的時候被確診為自閉癥。

　　童童表面上看起來與其他孩子沒有什么區(qū)別，然而，陳文英說孩子總是沉浸在自己的世界里，對周圍的人與物視而不見、不聞不問，有時候孩子還會用非常激烈的肢體語言來表達(dá)自己的訴求?！拔覀兊男睦沓惺苤薮蟮膲毫?，家庭也因為孩子的教育問題出現(xiàn)很多的矛盾，感覺就像是落入無底深淵一樣，時間長了，家人心理都非常焦慮?！标愇挠⒄f，怎么教育孩子是擺在他們面前最大的難題，作為家長他們不知道究竟該怎么做，才能讓孩子快樂起來，將來讓孩子走向社會。

　　“他現(xiàn)在依然只會叫爸爸、媽媽、姐姐?！睂τ谝话闵狭擞變簣@的孩子而言，這并不是什么難事，然而張俊喜的兒子阿權(quán)今年已經(jīng)十九歲了。十多年來，張俊喜與妻子為兒子付出了極大的心血，雖然收效甚微，但是他們依然在堅持——堅持讓他去學(xué)校上學(xué)；面對熟悉的客人堅持教他打招呼；堅持給他玩他喜歡玩的玩具。但是對于孩子的“特長”，作為農(nóng)民出身的張俊喜卻是無所適從：“他特別喜歡玩電風(fēng)扇，兩三歲到現(xiàn)在拆壞的電風(fēng)扇有幾十臺，說明孩子是有自己的特性愛好的，然而我們不是專業(yè)人士，不知道如何利用孩子的特性進(jìn)行教育，如果能夠有針對性地教育孩子，他進(jìn)步應(yīng)該會快些?！?/p>

　　B 政策限制康復(fù)訓(xùn)練難持續(xù)

　　近年來，福建省實施以政府補(bǔ)助為主導(dǎo)、社會資助為補(bǔ)充的兒童康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)助政策，建立長效機(jī)制對全省6歲以下的自閉癥兒童參加康復(fù)訓(xùn)練進(jìn)行補(bǔ)助，做到兒童康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼全覆蓋。針對符合條件的年齡未滿7周歲的兒童，實施搶救性康復(fù)救助，并且今年起，補(bǔ)助額度從原來每人每年1.2萬元增加到1.5萬元。

　　對不少經(jīng)濟(jì)狀況一般的自閉癥家庭而言，這個項目補(bǔ)助成為讓孩子接受康復(fù)訓(xùn)練的有力支撐，讓他們暫時看到了希望，然而由于年齡的限制，當(dāng)孩子的年齡超過7周歲便失去了補(bǔ)助，不少孩子的康復(fù)訓(xùn)練也隨之打住。

　　“孩子在康復(fù)中心訓(xùn)練了三個月，系統(tǒng)的訓(xùn)練讓孩子有了些進(jìn)步，但是我們只能維持現(xiàn)階段的訓(xùn)練。孩子馬上要7周歲了，到時有的補(bǔ)助就不能享受了，屆時我們就很難堅持了?！币晃蛔蚤]癥孩子的母親趙林告訴記者。

　　“家里的收入來源全靠童童的爸爸一人承擔(dān)，如果沒有醫(yī)保社保殘聯(lián)的補(bǔ)助，我們根本沒有辦法支付這些康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用。”陳文英說，童童從三年前開始每天到龍巖市慈愛兒童康復(fù)中心進(jìn)行治療，孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練需要家長陪伴，她因而辭去了工作。“童童馬上也要7周歲了，今后的康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用我們真的不知道是否還能承受”。

　　龍巖市慈愛兒童康復(fù)中心兒童康復(fù)團(tuán)隊開展兒童康復(fù)工作始于2002年，是福建省內(nèi)最早系統(tǒng)化開展兒童康復(fù)診斷、功能評估及現(xiàn)代康復(fù)工作的專業(yè)兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)。從2008年到現(xiàn)在，到該中心接受康復(fù)訓(xùn)練的自閉癥兒童將近800人。

　　“堅持每天不少于6個小時、每周不少45個小時以上的高密度訓(xùn)練兩年，100個孩子當(dāng)中有40個孩子能夠回歸到正常?！痹撝行牡目祻?fù)治療師徐麗文表示，近幾年來前往該中心接受康復(fù)訓(xùn)練的自閉癥孩子越來越多，但很多農(nóng)村的孩子即便在有多方補(bǔ)貼的情況下，在訓(xùn)練幾個月后也沒辦法繼續(xù)堅持訓(xùn)練，而對于城里的孩子來說，7周歲以后繼續(xù)堅持進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的也逐漸減少，這讓她感到惋惜與無奈。

　　C? 期盼融合教育破解入學(xué)難

　　“我的孩子在普通小學(xué)就讀，然而其他孩子不愿意和他同桌，有的孩子甚至把他當(dāng)成惡搞對象。自閉癥的孩子又不會向周圍人傾訴，這讓我們很擔(dān)心?！蓖踔臼且晃蛔蚤]癥孩子的父親，說起孩子剛剛上一年級時的遭遇難掩傷心。

　　“通過專業(yè)系統(tǒng)的康復(fù)訓(xùn)練以及家長的積極參與和配合，能夠回歸到普通學(xué)校的孩子可以達(dá)到20%。”徐麗文說對于這部分孩子去特校太可惜，而去普通學(xué)校又會被排斥，“我們有好幾個孩子去了普通學(xué)校之后被遣返，只能待在家里或者去特殊學(xué)校，但是事實上，對于他們而言最好的途徑是融合?！?/p>

　　“融合”指的是“融合教育”，即讓自閉癥等一些特殊學(xué)生回歸到正常的社會環(huán)境中，從而培養(yǎng)他們的社交能力。然而，當(dāng)前大多數(shù)自閉癥孩子在入學(xué)前就已經(jīng)被普通學(xué)校拒之門外。即使小部分的自閉癥孩子能夠進(jìn)入普通學(xué)校上學(xué)，也會因為老師、同學(xué)的歧視，而中途輟學(xué)。

　　“童童馬上就要上小學(xué)了，希望龍巖能有學(xué)校開展自閉癥兒童融合教育的試點?！标愇挠⒄f。

　　當(dāng)下，在廈門就有自閉癥兒童融合教育試點，在龍巖，自閉癥孩子的家長都迫切希望龍巖也能有類似的教育試點?！霸谌诤辖逃圏c，通過正確引導(dǎo)，老師和同學(xué)對自閉癥孩子有正確認(rèn)識，因此他們不會用另類的眼光去看待自閉癥的孩子。我也去聽過他們家委會組織的自閉癥講座，非常好?！标愇挠⒄f。

　　今年兩會，全國政協(xié)委員馬蔚華提出要提升所有教師與全納教育相關(guān)的專業(yè)能力，建設(shè)普通學(xué)校內(nèi)全納教育的支持體系，落實特殊兒童入學(xué)“零拒絕”原則，使特殊兒童在普通教育系統(tǒng)內(nèi)真正獲得融合的、有支持措施的且優(yōu)質(zhì)的教育。

　　龍巖市教育局相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，目前龍巖自閉癥兒童入學(xué)可以“隨班就讀”，癥狀嚴(yán)重的自閉癥兒童，只要有注冊登記上學(xué)的，學(xué)校還可以“送教上門”。

　　此外，龍巖市第三醫(yī)院作為龍巖唯一的一所精神心理衛(wèi)生中心，承擔(dān)了全市兒童青少年心理健康輔導(dǎo)中心的工作重任。近日，該醫(yī)院即將開設(shè)自閉癥專業(yè)化科室。

　　“我們將根據(jù)每個孩子的不同評估情況，開展針對性的康復(fù)訓(xùn)練?！饼垘r市第三醫(yī)院兒童青少年心理科主任殷世龍說，這無論是對于自閉癥孩子還是自閉癥家庭，無疑都是一個福音。

　　(文中未成年人及家長均為化名)

　　□本報全媒體記者 邱妤 闕小琴 通訊員 溫連光/文 馬悅/視頻制作

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